Soy Susana, la mamá de Mario. Mario cumple 9 años este mes de julio.
Fue una de las cosas más bonitas que nunca había experimentado, pero también una de las más duras que, creo, jamás experimentaré.
El primer año fue bastante complicado entre idas y venidas al hospital, pero la noticia que nos cambió por completo las expectativas de nuestras vidas llegó el 25 de septiembre de 2013.
Ese día nos dijero que Mario padecia Síndrome de Angelman.
Síndrome de Angelman…. ¿y qué es eso? En ese momento solo pude llorar, llorar y llorar.
Cada vez que miraba a Mario, ese niño tan risueño y precioso, solo podía pensar por qué. Tenía un sentimiento continuo de pena y angustia en el corazón que no me dejaba respirar. Todas las noches cuando acostaba a Mario, una vez dormido, solo podia mirarle y llorar. Estuve así 3 meses, decidí que no podía seguir así, que Mario me necesitaba, nos necesitaba.
Gracias al apoyo de nuestras familias y amigos que siempre han estado ahí, pero sin duda, la ayuda de terapeutas expertos, que nos enseñaron cómo pasar el “luto” tan duro como es este de asumir que tus expectativas de una vida, que nos imaginamos nosotros mismos, hay que dejarla marchar y mirar de frente a nuestra realidad.
Disfrutar lo que tenemos delante, que es un niño con unas condiciones que nos hace ser más conscientes del amor más puro, difrutar de los logros más insignificantes y de ser conscientes de las verdaderas necesidades.
Es duro. Muy duro. Sí. Pero gratificante también.
Ver que Mario es un niño feliz, que nosotros disfrutamos de nuestra familia con todos sus pros y sus contras. Sigues adelante con todo el trabajo que eso conlleva y que se puede ser feliz. Ver que todo lo que inviertes en terapias, formación, materiales, andadores, sillas, comunicadores y un largo etc… tiene su recompensa.
Por eso es necesaria la ayuda de una Asociación como es la del Síndrome de Angelman (ASA) que nos orienta, nos da formación, hacen talleres de conductas, de acompañamiento para padres e invierte en investigación para una cura del síndrome y muchas más acciones.
Este mes de julio todo lo recaudado por “Cinco palabras” será para ASA. Os agradezco de antemano vuestro granito de arena. Todo suma.
No quería terminar sin dar un enorme GRACIAS a Conchi Alvarado y a Mar Olayo por darme la oportunidad de contar un trocito de mi vida y ayudarnos a dar visibilidad a esta condición de vida que es ser una familia Angelman.
Gracias de todo corazón.
